+7 (499) 391-13-58
Трудоустройство инвалидов является одним из основных направлений нашей деятельности. Многие люди с ограниченными способностями желают и могут работать. Это дает возможность инвалидам адаптироваться в социальной среде, чувствуя себя полноценными личностями, приносящими пользу обществу.
Заброшенные правительством
Перенести вправо
Нашли нарушение по обеспечению "Доступной среды"? Сообщите нам об этом. Мы приложим все усилия для его устранения.
Сообщить о нарушениии

Читать также

Подписка

Калейдоскоп

Заброшенные правительством

Заброшенные правительством
За две недели до рождественских каникул семья Montpetit-Martin из канадского Терребонна получила пощечину: недавно разработанный препарат для стабилизации дегенеративного состояния их ребенка не вошел в список лекарств, возмещаемых государством.

Джастину 7 лет, у него тип 2 спинальной мышечной атрофии (AS2), редкое дегенеративное заболевание спинного мозга. Он почти не двигается, за ним нужен постоянный уход, а после недавно перенесенной операции вовсе ослаб и не может самостоятельно есть.

В декабре 2016 года появился первый препарат, Spinraza, чтобы стабилизировать его состояние, но правительство Канады отказалось включить в список лекарств, возмещаемых государством при спинальной мышечной атрофии второго типа - СМА-2.

Национальный институт передового опыта в области здравоохранения и социальных услуг Канады (ИНЕССС) рекомендовал министру Гаэтану Барретте не одобрять Spinraza, в списке лекарств, возмещаемых la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), поскольку он не соответствует терапевтическому критерию ценности для лечения СМА-2.

На данное время, рекомендовано внесение Spinraza разработанную фирмой Biogen, в списке лекарств, возмещаемых государством только для СМА типа 1. Управление по контролю за продуктами и лекарствами США и здравоохранение Канады одобрили его применение, как и несколько европейских организаций. Однако, из-за высокой стоимости Spinraza, многие страны одобрив препарат в целом, вводят ограничение по компенсации стоимости лечения только для наиболее тяжелого типа спинальной мышечной атрофии, СМА-1 приводящего к летальному исходу в течении нескольких месяцев. Терапия Spinraza для менее смертельных типов заболевания СМА-2 и СМА-3, разрешены и одновременно не компенсируются в Канаде, что в сочетании с астрономической ценой препарата, по сути делают лечение невозможным.

Подождите

Подождите, это то, что министр Барретт советует семьям, таким как Montpetit-Martin. Трудно ждать, когда каждая минута, прошедшая, ухудшает тело мальчика на протяжении 7 лет.

«Мой сын так много потерял ... Он в инвалидном кресле, и теперь его нужно кормить. Однако у него хороший интеллект, он умный и сообразительный мальчик. Я не хочу смотреть, как он изо дня в день теряет силы и все способности двигаться, зная и понимая, что лечение уже существует, - рассказывает мать, Амели. Это очень больно осознавать.»

«Мы злимся и разочарованы в нашем правительстве», - говорит отец, Джонатан. Как это понимать, когда в других местах, этот препарат признан, одобрен и компенсируется, а в Квебеке это не так. Особенно усугубляет ситуацию факт, поскольку этот препарат не будет включен в «список», никакое частное страхование от Квебека не будет возмещать его.»

Крушение надежд

Когда Джастин был диагностирован четыре года назад, невролог сказал родителям, что проводилось много исследований, и он даже планировал употребление лекарств в течение пяти лет. Он был прав.

«Все эти годы мы жили с надеждой, и сделали все возможное, чтобы замедлить дегенерацию Джастина. Теперь, когда лекарство наконец существует, нам сказали нет. Наше правительство, говорит нам нет, - негодует Амели.»

Выбор министра

«Я хотел бы иметь возможность давать все лекарства, даже экспериментальные, но мы находимся в обществе, которое должно делать выбор, и этот выбор, мы делаем на самой рациональной основе», - сказал министр Гаэтан Барретт объясняя его отказ включить Спинразу в список возмещенных препаратов.»

«Что говорит министр, так это то, что разумнее позволить ребенку умереть по экономическим причинам, поскольку чем больше времени проходит, тем дороже будет для общества, стоимость заботы и поддержания жизнедеятельности Джастина и других детей, которые имеют такой же диагноз, считает Джонатан. Стыдно, что правительство не делает такого элементарного экономического анализа, прикрываясь недостатком средств, в тоже время, планируя дорогостоящие перспективы по увеличению количества врачей, ассистентов и затрат на реабилитацию уже в ближайшие годы. Они поймут свои ошибки, но для многих детей будет уже поздно.»

Амели и Джонатан не отчаиваются. Они надеются, что решение министра - это шаг к переговорам с фармацевтической компанией Биоген о снижении оптовых цен на Spinraza. На данный момент это стоило бы им сотен тысяч долларов в год, если бы они решили купить Спинразу для Джастина.

Онлайн-петиция, спонсируемая PQ Сен-Жан, Дейвом Туркоттом, может быть подписана на веб-сайте Национальной ассамблеи по ссылке. У вас есть время до 1 февраля 2018 года, чтобы присоединиться и оставить подпись, с призываем к правительству Канады, пересмотреть свое решение и дать надежду сотням семей.

Виктор Михальченков для https://nnd.name/

Оригинал http://www.larevue.qc.ca/actualites_abandonnes-par-gouvernement-n45249.php

Добавить комментарий

Для добавления комментария необходимо авторизоваться.
Войти

Похожие статьи

Подпишитесь на наши новости